Сейчас Соне 3,5 года, пока она самостоятельно не сидит, не стоит и не ползает, не говорит, не жует. Улучшения конечно есть, но не такие большие как хотелось бы. На данный момент они проходят следующее лечение: 2 раза в год госпитализация в НИИ Педиатрии, 1 раз в год в Детской областной больнице, 2 раза в год в реабилитационном центре "Сосновая горка" и реабилитационном центре на М.Конева. Не смотря на нашу "бесплатную" медицину за все приходится платить, т.к. бесплатной является только койка одна на двоих
Качественное лечение дорого стоит. Раз в три месяца к ним приходит реабилитолог, ездят на иппотерапию в пос. Грановщину и на массаж в Ивано-Матренинскую больницу, по возможности посещают занятия в бассейне. Так же наблюдаются у окулиста, где два раза в год проходят электростимуляцию и планируют начать курс обкалывания аллаплантом. Сами понимаете, что суммы складываются немалые, но это все жизненноважно для Сонечки.
Все лечение, доступное по их средствам - ониуже попробовали, но есть столько нового и дорогостоящего, например, немецкая гомеопатия, но она в России еще не запатентована, следовательно проблемы с доставкой. "На бытовом уровне - эти препараты заменяют повреждённые клетки (в частности, мозга). Немцы Нобелевскую премию получили. Заказывают их в Германии, по деньгам - около 40 000 руб., на 2 курса. В России эти препараты не сертифицированы, т.е. их здесь нигде купить нельзя."
Препараты для регенерации REGENERESEN фирмы "Дикерхофф Фарма": биологически активные рибонуклеиновые ксилоты (РНК) для лечения хронических и дегенеративных заболеваний (Спектр REGENERESEN очень обширный, где-то 50 наименований)
REGENERESEN Grosshirnhemisphaeren стимулирует работу полушарий головного мозга, ту область, которая отвечает за мышление и речь; REGENERESEN CEREBELLUM стимулирует мозжечок, отвечающий за координацию движения и моторику;REGENERESEN Placenta fem закрепляет достигнутое и действует на организм в целом. Одну ампулу делят на 10-12 точек.
Еще врачи рекомендуют реабилитацию на море, дельфинотерапию.
Огромное неудобство доставляет отсутствие пандусов и коляски-трости (при таком насыщенном графике передвижения по городу в ощественном транспорте). Им выдали инвалидную коляску, но она не предназначена для нашего транспорта и очень тяжелая. Есть специализированные облегченные коляски, но они дорого стоят, пока Соня входит в обычную детскую хотелось бы найти такую. Говорят, что коляски германского производства прочнее и больше по размеру. Может быть у кого-то есть такая б/у - они не откажутся. Для реабилитации ребенку необходимо дополнительное оборудование - стул, вертикализатор, доска для ползания, ходунки.
Существуют специализированные велосипеды для детей с ДЦП, для укрепления мышц ног и выработки поступательных движений Соне необходим такой велик, но самый дешевый нашли на Украине выпускают, цена не менее 30 тыс. руб. без пересылки и дополнительных аксесуаров, которые им необходимы.
Ссылка http://veloton.ru/strike.shtml,
В качестве эксперимента, реабилитолог посоветовала нам найти б/у гидрокостюм для занятий ЛФК, поэтому совершенно не нужно покупать новый, они сами не знают какой результат получится из нашего эксперимента. Если у кого-то есть костюмы не пригодные для подводного плаванья - не выбрасывайте, подарите Ане
Есть очень много интересного и полезного для реабилитации ребенка: специальные игрушки, мячи и т.д. Мама и бабушка Сони все что могут делают своими руками.
Семью я не знаю лично, знаю через знакомую у которой тоже ребенок инвалид. Слезы наворачиваются, что такое может быть с совсем маленьким человечком.
Товарищи, может кто то из вас имеет реальную возможность им помочь.
Еще Анна, ее дочь и бабушка живут на пенсию девочки-инвалида и зарплату бабушки-продавца (та еще не на пенсии). Анна не жалуется, говорит, сводим кое-как концы с концами. Но, к сожалению, сама она на работу устроиться не может, потому что за девочкой нужен постоянный уход. Из-за чего в этой семье будут рады детским вещам б/у: девочка растет, а семейные средства в первую очередь расходуются на дорогостоящие лекарства и врачей. У девочки отсутствует правая почка (операция)-если есть костюмы с брючками (особенно осень-зима), Аня будет очень рада. Т.к. Соня в коляске сидит и штанишки по росту ей очень короткие.
От государства девочке раз в 4 года положена инвалидная коляска, но та, которую выдали год назад, уже сломалась, потому что стала девочке мала и не выдержала нагрузки в процессе эксплуатации по лестничным ступенькам. Поэтому впоследствии потребуется и коляска, мама Сони сейчас тщательно выбирает модель в интернете, так как это очень ответственный момент – коляска должна быть удобной, не слишком тяжелой, прочной и на вырост девочке.
Еще маме Ане хотя бы раз-два в неделю нужно выбегать по делам в разные инстанции (аптеки, больницы), на час-два, а девочку не с кем оставить, может быть найдутся желающие помочь волонтеры?... Хотя бы разово.
И конечно, маме Ане, как и любой другой матери, всем сердцем болеющей за своего ребенка, хотелось бы, чтобы у Сонечки были хоть небольшие развлечения: бассейн, иппотерапия… На это нужны деньги и помощь в доставке транспортом.
Генетики просят анализ-ТМС, делается в Москве, стоимость 2000р. На бумагу берутся 3 капли крови, сушатся в стерильных условиях, затем нужно его отправить. Может кто будет планировать лететь в Москву и отвезет анализ в лабораторию? Т.к. по почте будет идти годами
Это СоняДалее несколько выписок из истории болезни девочки
Добавлено спустя 3 дня 13 часов 42 минуты 20 секунд:
Да...товарищи....я ожидала от вас что хоть кто то откликнется...
